Vulvodinia e vestibolodinia

1. Che cos’è la vulvodinia?
Il termine greco “dinia” significa dolore. Nel caso specifico dolore vulvare. Ma cos’è la vulva? (perché tutte le donne ce l ‘hanno, ma pochissime sanno che si chiama così e la chiamano genericamente “vagina”). In realtà la vagina è la parte interna dei genitali femminili, quella che non possiamo vedere senza uno speculum. La vulva invece è la parte esterna, visibile e che comprende il monte di Venere, le grandi e piccole labbra, il clitoride, l’orifizio esterno dell’uretra, l’orifizio esterno della vagina, l’imene e il perineo.

Fatta questa premessa sarà più semplice capire cos’è la vulvodinia. La vulvodinia è una sindrome caratterizzata da un “disturbo o bruciore vulvare, pur in assenza di patologie visibili o di disfunzioni specifiche clinicamente identificabili”. In poche parole la vulva brucia o prude, ma sia dagli esami, sia visivamente sembra sana o solo leggermente infiammata (il che non giustifica il dolore che la donna riferisce). Si calcola che il 12-15% delle donne ne siano affette in maniera più o meno grave e che 14 milioni di donne durante la loro vita abbiano sofferto di questo tipo di disturbo. Ma nonostante la frequenza con cui si manifesta questa malattia, i medici che la conoscono sono ancora molto pochi. Anzi, il fatto che la vulvodinia sia una malattia caratterizzata dal dolore, che il dolore sia invisibile e che non ci sia nulla di clinicamente osservabile e diagnosticabile, porta la maggior parte dei medici a ritenere il problema psicosomatico, nella testa della paziente o a porre diagnosi di candida e vaginite “non rilevabili” coi comuni tamponi, o causate da patogeni “nascosti” (dove poi si nascondano non si capisce bene). Il trattamento protratto con inutili antimicotici e antibiotici sensibilizza ulteriormente le mucose vulvari, ritarda la reale diagnosi, impedisce l’inizio di una terapia efficace e peggiora la malattia. La donna con Vulvodinia in media impiega 4 anni e 8 mesi di innumerevoli visite per arrivare finalmente alla diagnosi corretta.
Vorrei leggere la testimonianza che una nostra associata ha lasciato nel nostro forum raccontando la sua storia:

“La vestibolite è iniziata nel 2004 con l’assunzione della pillola: mi ha dato subito fastidio, mal di testa, stanchezza mi sentivo depressa e poi una secchezza vaginale tremenda. Evitavo i rapporti per il fastidio. Nel frattempo ho iniziato ad avvertire strani disturbi vulvari come se le piccole labbra fossero ustionate e pizzicori con prurito. Ne parlai con la ginecologa ma mi disse che era normale con la pillola. Mi diceva: “Metti il canesten”. Dopo due anni l’ho interrotta di mia volontà ma la situazione era ormai peggiorata: avevo un fuoco dentro, un bruciore e un dolore mai sentito in vita mia e lì il calvario dei medici quanti ne ho visti!……. tutti luminari !…..quanti esami!……tutti negativi, tra visite e farmaci inefficaci (quanti antibiotici mi prescrivevano!) avrò speso circa 8 mila euro prima di arrivare alla diagnosi di Vulvodinia.”
Antonietta57 06/08/2011 (cistite.info)

2. Quali sono i sintomi della vulvodinia?
I sintomi che le donne affette da vulvodinia avvertono sono: bruciore alla pressione (come se ciò che le sta toccando fosse un tizzone ardente), sensazione di irritazione e abrasione, sensazione di avere dei taglietti sulla vulva, secchezza, sensazione di spilli, pulsazioni vulvari, sensazione di stiramento/tensione della mucosa, sensazione di coltellata all’inizio del rapporto, sensazione che i peli attorno alla vulva siano tirati, gonfiore vulvare (le donne dicono “mi sembra di avere un canotto”), prurito intenso, pizzicore, perdite anomale. Talvolta possono essere presenti lesioni da grattamento a causa del prurito intenso, ma a parte questo la mucosa appare integra e sana. Accanto ai sintomi vulvari possono essere presenti sintomi urinari (urgenza minzionale, dolore uretrale e stranguria).
Tale sintomatologia può insorgere spontaneamente senza cause apparenti, oppure in seguito a stimoli irritativi quali: i rapporti sessuali, la visita ginecologica, la bicicletta, l’equitazione, la moto, l’uso di pantaloni attillati con cuciture spesse, di perizoma o di indumenti intimi sintetici, l’utilizzo di detergenti intimi, di creme antimicotiche o antibiotiche, l’accavallamento delle gambe, la posizione seduta per molto tempo, il contatto col sudore, con l’urina acida o ricca di ossalati, con il bagnoschiuma, l’acqua del mare, il cloro della piscina e lo shampoo. Nei casi più gravi anche la semplice deambulazione scatena il dolore vulvare.

3. Quali sono le cause della vulvodinia?
L’origine della vulvodinia è a tutt’oggi incerta, ma le cause ipotetiche più accreditate sono principalmente 3.
La prima è l’iperattivazione dei mastociti. I mastociti sono cellule presenti nei tessuti maggiormente soggetti agli attacchi esterni da parte di virus, batteri, funghi, sostanze chimiche o fattori meccanici. Dopo il contatto con l’aggressore i mastociti si aprono e svuotano il loro contenuto nel tessuto da difendere. Le sostanze riversate nel tessuto sono molecole in grado di attivare il processo infiammatorio, che non è una cosa negativa, ma è la normale risposta difensiva, che termina normalmente con la neutralizzazione del nemico. In caso di vulvodinia i mastociti sono ipersensibili e si attivano anche per stimoli deboli rilasciando nei tessuti molte più sostanze infiammatorie di quelle necessarie. Con l’avanzare della malattia questi mastociti restano attivi anche in assenza di attacchi esterni. Non è ancora chiaro se questa iperattività mastocitaria sia provocata da infezioni e irritazioni recidive, o sia dovuta ad una predisposizione genetica indipendente da stimoli esterni.
La seconda causa di vulvodinia è la Neuropatia. In caso di neuropatia il dolore non si genera nel tessuto che duole, bensì nelle vie nervose che lo innervano. In poche parole, la vulva sta bene e sembra perfetta. Ciò che è malato è il sistema nervoso che gestisce gli scambi delle informazioni tra vulva e cervello. Per fare un esempio è ciò che succede con l’arto fantasma: sebbene non esista più, l’arto amputato fa molto male. Questo avviene perché le vie nervose esistono ancora e la loro recisione col bisturi le ha compromesse. La stessa cosa avviene nella vulvodinia: il dolore è presente anche senza un danno apparente e talvolta anche senza alcun fattore scatenante. Per assurdo anche se la vulva venisse amputata continuerebbe a far male esattamente nello stesso modo ed è per questo che le comuni terapie antidolorifiche o antinfiammatorie locali non sono efficaci: perché il danno non è sulla superficie, ma è più profondo. Ma da cosa viene scatenata questa neuropatia? La stessa iperattivazione mastocitaria può essere un fattore scatenante. Ma anche le infezioni da Herpes zoster (che passata l’infezione acuta si rifugia nei nervi danneggiandoli), o ancora cadute sull’osso sacro, un parto vaginale difficile, l’episiotomia, la radioterapia, gli interventi spesso abusati, per trattare l’HPV, o ancora l’infibulazione o quella che io reputo il corrispondente occidentale dell’infibulazione: la chirurgica estetica vulvo-vaginale, adesso tanto di moda.
La terza causa di vulvodinia è la contrattura muscolare. L’ipertono del muscolo pubo-coccigeo comprime tutte le strutture che gli passano attraverso: uretra, vagina, ano, arterie, vene e nervi. Il loro schiacciamento comporta mancato afflusso di ossigeno, accumulo di sostanze di scarto che le vene non riescono più a portar via perché schiacciate, sofferenza dei tessuti uro-genitali, dolore vulvare, difficoltà minzionali, dolore ai rapporti, stipsi. Il dolore stesso porta a contrattura del pavimento pelvico come meccanismo di difesa. Ciò porterà ad un circolo vizioso di dolore- contrattura- dolore- contrattura.

4. Come si diagnostica la vulvodinia?
Non esiste un esame specifico per diagnosticare la vulvodinia, ma si arriva alla diagnosi escludendo tutte le patologie che potrebbero essere responsabili di questo tipo di dolore: infezioni genitali, ascessi delle ghiandole di Bartolini, malattie dermatologiche, tumori vulvari, malattie neurologiche, alterazioni ormonali (da menopausa o da terapia ormonale).
Escluse tutte queste patologie si effettua lo swab test. Si tratta di un esame attraverso il quale si valuta il dolore vulvare percepito dalla donna. Con un cotton fioc viene toccata la vulva in vari punti disposti e numerati come sul quadrante dell’orologio. Chi soffre di vulvodinia percepisce il semplice tocco leggero come se fosse un tizzone ardente.
Se gli esami clinici risultano negativi, se il dolore dura da più di 3 mesi e lo swab test è positivo, viene posta diagnosi di vulvodinia: localizzata (vestibolodinia o sindrome vulvo-vestibolare) se il dolore provocato dallo swab test resta limitato al punto toccato e/o è presente un certo eritema vulvare; generalizzata (vulvodinia propriamente detta) se il dolore viene avvertito al di fuori dell’area toccata e la mucosa vulvare appare normale.
Purtroppo la vulvodinia è una patologia ancora poco conosciuta e i medici che la sanno riconoscere e curare sono ancora pochi. Nel nostro sito è disponibile una lista di professionisti in grado di diagnosticarla e curarla.

5. Si guarisce dalla vulvodinia?
La guarigione, sebbene molto lenta, è più che possibile.
In generale il medico esperto in vulvodinia segue un percorso terapeutico finalizzato alla rimozione delle 3 cause principali della vulvodinia, che come abbiamo visto sono: l’infiammazione, la neuropatia e la contrattura muscolare. La riduzione dell’infiammazione locale si ottiene con farmaci come gli aliamidi, la quercetina, o con infiltrazioni locali di cortisone. La regolarizzazione della trasmissione nervosa con anestetici, antidepressivi, anticonvulsivanti, oppioidi, cannabinoidi, vitamine del gruppo B, TENS, agopuntura, infiltrazioni locali di anestetici e nei casi estremi con la neuromodulazione sacrale. Il rilassamento della muscolatura contratta si ottiene attraverso farmaci miorilassanti, magnesio, respirazione diaframmatica, massaggio vaginale interno, fisioterapia, stretching dei muscoli, yoga, esercizi di “Kegel reverse”, dilatatori vaginali, calore, infiltrazioni locali di botulino.
Bisogna tener presente che sono necessari almeno 6 mesi di cura prima di vedere miglioramenti netti, che prima di arrivare a scoprire quali siano le terapie più efficaci potrebbero servire molti tentativi con farmaci diversi e che il percorso prevede l’alternarsi inevitabile di periodi di miglioramento a momenti di regressione.
6. Ci sono consigli pratici che la donna affetta da vulvodinia può applicare nel suo quotidiano?
Il rispetto di alcune regole comportamentali è fondamentale per evitare ogni possibile stimolo irritativo che mantenga o peggiori il quadro patologico.
Evitare perizoma, body e pantaloni attillati perché provocano pressione costante contro il tessuto vulvare. Evitare collant e biancheria intima sintetica perchè non lasciano traspirare la cute facendola macerare. Evitare biancheria intima colorata perché rilascia piccole particelle di coloranti sulla vulva.
Appena possibile restare senza slip per evitare pressioni vulvari.
Utilizzare assorbenti in cotone (lavabili o monouso) evitando quelli sintetici e i salvaslip.
Durante la doccia evitare il contatto della vulva con lo shampoo e il docciaschiuma.
Effettuare il bidet esclusivamente con acqua senza utilizzare il detergente intimo.
Asciugarsi tamponando delicatamente con salviettine di carta morbida monouso o di cotone morbido lavato con detergenti delicati e senza ammorbidenti.
Rinforzare la mucosa vulvare con creme a base di sostanze con azione antiossidante, emolliente e di barriera (come la vitamina A ed E).
Utilizzare un lubrificante durante i rapporti sessuali per evitare traumi sul vestibolo.
Regolarizzare l’intestino poiché il nervo pudendo decorre parallelamente al retto quindi la stitichezza aumenta la compressione del nervo pudendo da parte delle feci ristagnanti aumentando la sintomatologia.
Urinare sotto il getto dell’acqua calda fa sì che le sostanze irritanti presenti nelle urine o l’acidità urinaria non provochino bruciore.
Evitare sport che prevedono una prolungata pressione sul tessuto vulvare (come bicicletta, spinning, cyclette, moto ed equitazione), o che prevedono il rinforzo della muscolatura addominale (ginnastica addominale, pilates).
Effettuare un bidet tiepido con sola acqua dopo aver sudato per eliminare il sudore irritante a livello vulvare.
Applicare sulla vulva uno strato protettivo di crema barriera emolliente prima di effettuare uno sport che preveda il contatto prolungato con sudore, cloro della piscina o sale del mare.
Evitare di stare a lungo sedute per non comprimere il nervo pudendo e la vulva. Per ridurre la compressione, utilizzare un cuscino a ciambella. Non accavallare le gambe per non far pressione sulle mucose vulvari.
Evitare cibi ricchi di ossalati (mirtilli, fragole, spinaci, melanzane, fagioli, patate dolci, sedano, cioccolato, crusca di grano, arachidi, te). Gli ossalati, soprattutto in presenza di urina acida tendono ad aggregarsi in cristalli irritanti per le mucose vescicali, uretrali e vulvari. L’alcalinizzazione con sali minerali (magnesio o potassio per esempio) oppure con frutta e verdura contrasta la formazione di cristalli di ossalato.
Prima di utilizzare un nuovo prodotti (creme, lubrificanti, gel, o altro) testarli su una piccola zona vulvare per valutare le eventuali reazioni.
Evitare l’applicazione di creme locali durante la fase acuta infiammatoria (a parte le creme che bloccano direttamente i mastociti) perché si potrebbero sviluppare sensibilizzazioni ed allergie ai principi attivi o a qualche componente del prodotto applicato.
7. Cos’è Cistite.info APS onlus
E’ un’associazione senza scopo di lucro che si occupa di salute uro-genitale e patologie pelviche (cistite, candida, vulvodinia, neuropatie, contratture muscolari, …). Attraverso il nostro sito aiutiamo le donne affette da queste problematiche accogliendole e supportandole con consigli pratici e sostegno morale lungo il percorso di conoscenza e guarigione del proprio intimo femminile.
Per ulteriori informazioni è’ possibile consultare il nostro sito www.cistite.info o telefonare al numero a pagamento 895-9697909. Il servizio è attivo ogni lunedì. Rispondo io dalle 11.30 alle 13.30.
Per sostenere le nostre attività è possibile devolvere il 5 per mille della dichiarazione dei redditi inserendo il codice fiscale 94130950218.
Ci si può associare alla onlus compilando il modulo presente su www.cistite.info e pagando la quota annuale di 4 euro.
Ogni socio ha diritto ad agevolazioni e sconti.
Per esempio, la nostra associazione ha stipulato una convenzione con il sito www.NaturaDiretta.com per l’acquisto a prezzo agevolato di alcuni prodotti utili al trattamento della vulvodinia, della candida e della cistite. Una specie di gruppo di acquisto solidale: noi compriamo tutte quante da loro e loro riescono ad ottenere prezzi migliori acquistando i prodotti in grosse quantità direttamente dalle aziende produttrici bypassando i vari intermediari e abbassando il prezzo finale.

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